حياتك بعد الشلل

(كتاب شامل لذوي الاحتياجات الخاصة) برناديت فالون حياتك بعد الشلل دليل عملي يساعد أصحاب الشلل السفلي والرباعي، وعائلاتهم وأصدقاءهم والمعنيين برعايتهم على التعاطي مع مشكلات الحياة اليومية. نقله الى العربية : قاسم الصباح وسعاد نبهان وألمى اسماعيل قواص اشترك في مراجعته وتحريره : ألمى اسماعيل قواص ، " المساعدات الشعبية النروجية"، و" ورشة الموارد العربية ". رسوم الطبعة العربية : إيمر كرنغل ورشة الموارد العربية المساعدات الشعبية النروجية - الطبعة العربية الأولى، 1992. - جميع الحقوق محفوظة بموجب اتفاق مع "جمعية اصابات العمود الفقري" SIA - الناشر: ورشة الموارد العربية (للرعاية الصحية وتنمية المجتمع ) ARC ص . ب 7047 ، نيقوسيا - قبرص. ARC, Arab Resource Collective, P.O.Box. 7047, Nicosia - Cyprus; Tel: (3572-2) 452670, Fax: 458212. - تصدر الطبعة العربية بفضل منحة من " المساعدات الشعبية النروجية " Norwegian People's Aid, NPA و "المساعدات الشعبية النمساوية " Austrian People's Aid, APA. - أعد هذا الكتاب نقلاً عن : SO YOU'RE PARALYSED ... , by Bernadette Fallon, Spinal Injuries Association, London, 1976, 1987. - التنفيذ الفني على أجهزة النشر المكتبي: فاديا نحاس وأحمد برجاوي / ورشة الموارد العربية. "ورشة الموارد العربية "، مؤسسة عربية مستقلة ذات منفعة عامة ، لا تتوخى الربح التجاري، هدفها إعداد ونشر وتوزيع الكتب والمواد التعليمية والتثقيفية اللازمة في مشاريع الرعاية الصحية وتنمية المجتمع في البلدان العربية . تأسست " الورشة " في عام 1988، من قبل مجموعة من العاملات والعاملين في حقول الرعاية الصحية الأولية ، وتنمية المجتمع ، والتربية ، والنشر.

مقدمة حين وقع هذا الكتاب في يد أحد المصابين في النخاع الشوكي ، دهش على قدر ما فرح. دهش لأنه لم يكن يعتقد أن هناك كتاباً موجهاً إليه ، يحدثه عن مشاكله ويقترح لها الحلول بكل صراحة ووضوح . . وفرح لأنه أدرك أن هناك من يهتم بحاله ويبحث في التفاصيل الدقيقة التي لم يعده منها أحد. اكتشف الآن أنه ليس وحده بل هناك من يحاول أن يساعده، ويبين له ما لا يعرفه . فهو لم يزود ، حين أصيب ، بالمعلومات الكافية ليستطيع التعامل مع وضعه الجديد. وكثير من الأسئلة التي وردت الى ذهنه لم يطرحها حياء، ولم يحظ بالجواب الشافي إن هو تجرأ أو طرحها. ولأن الحياة هبة يجب المحافظة عليها فإنه من الأفضل عيشها على أحسن صورة ممكنة، وإبتكار الوسائل لذلك. أن الجهل والارتباك قد يؤديان الى اليأس والانهيار ، فيما المعرفة والعلم يزيحان ستار الغموض والحيرة ويهبان الرجاء والأمل. كان لا بد من ترجمة هذا الكتاب الذي يتحدث من مشكلة يفتقر مجتمعنا الى الكثير من وسائل التعامل معها والى توعية اجتماعية بشأنها. والمكتبة العربية في أشد الحاجة الى أمثاله. ولا نبالغ حين نقول أن الكثير من المهنيين المعنيين في مجتمعنا لا يملكون معلومات كافية لاعطائها للمصابين وذويهم ، ولا يملكون سوى التشجيع والمواساة حين تكون الحاجة الى الخطوات العملية اشد. لذلك كان هذا الكتاب. إنه دليل سهل ومبسط للمصابين ولكل من يتعامل معهم ، إذ إنه يقدم المعلومات سهلة مفهومة لكل المستويات ويذكر كل ما توصل اليه الطب من حلول لمضاعفات الإصابة. ولا يكتفي بذلك بل يتطرق الى النواحي الاجتماعية والعائلية التي تتأثر بالإصابة والتي يجب التعامل معها في أثناء فترة التأهيل. هذا مرجع للمصاب نفسه إذا أراد معرفة موضوع ما، . للمعالج اذا حيرته ظاهرة ما، وللمستشفى إذا دخلها احد المصابين ولم يكتشف أطباؤها العلة بسبب تداخل الأمراض. إن ترجمت هذا الكتاب هي خطوة أولى، يجب أن تتبعها خطوات أكبر وأشمل ، على المؤسسات المختصة أن تقوم بها. قاسم الصباح المساعدات الشعبية النروجية - لبنان

... إذن أنت الآن مقعد! قد تشعر الآن بالحيرة والكآبة والاحباط والخوف ، وقد تتساءل : كيف ستستطيع أن تنصرف الى العمل ، وإدارة المنزل ، والتنقل ، وممارسة الجنس والأمور الأخرى التي كنت تستمتع بالقيام بها في السابق . هناك عدة أمور كثيرة جديدة عليك ان تعرفها وأن تتذكرها ، الهدف من هذا الكتاب هو مساعدتك على أن تتعلم بعض هذه الأمور، بالإضافة الى توضيح كيف يمكنك القيام بها. الأمر الأول والأهم (وقد يبدو أحياناً انه الأمر الأصعب ) هو ان تتذكر دائما أنك لا تزال الشخص الذي كنت سابقاً قبل أن يصبح جسدك مشلولا .لا أحد يحاول ان يتظاهر بان بعض الأمور لم يتغير: فهناك أجزاء من جسدك لا تعمل كما كانت تعمل سابقا ، غير ان جميع الأمور التي كانت تميزك عن غيرك ما زالت موجودة ، أي شخصيتك وأمالك ومخاوفك وما تحب وما تكرر، وحتى روح المرح لديك . إنك ما زلت انسانا لك فرادتك المتميزة . ان إدراكك ذلك الأمر يشكل الخطوة الأولى والأكبر في عملية التكيف. بعدها يمكنك ان تبدأ باكتشاف الأمور الجديدة المتعلقة بجسدك وما طرأ عليه.

تعريف المصاب بالشلل السفلي (أو الشلل الثنائي السفلي paraplegic) هو الشخص الذي أصيب طرفاه السفليان وجزء من جذعه (بدنه ) بالشلل نتيجة مرض أو أذى أصاب نخاعه الشوكي. المصاب بالشلل الرباعي (Tetraplegic) هو المصاب بالشلل في اليدين وبشلل جزئي في الذراعين ، إضافة الى شلله السفلي.

حقائق نبدأ بها - العمود الفقري والحبل الشوكي ما هو العمود الفقري؟ يتألف العمود الفقري من 24 حلقة عظمية تشكل سلسلة شبيهة بالحلقات المعدنية حول خرطوم المكنسة الكهربائية . يقع 7 من هذه الحلقات في الرقبة . وهناك 12 حلقة في أعلى الظهر، و5 حلقات في أسفل الظهر، هذه الفقرات مربوطة واحدة فوق الأخرى بربط قوية ، ويفصل بين الفقرة والأخرى قرص غضروفي (ديسك ) يعمل على تخفيف الارتجاجات الناتجة عن حركات الجسم اليومية. ما هو الحبل الشوكي؟ الحبل الشوكي (أو النخاع الشوكي) هو نخاع رمادي اللون يمتد داخل القناة الشوكية عبر الفقرات ، من الدماغ حتى الجزء العلوي من العجز. تبلغ سماكته الأصبع تقريباً وطوله حوالي ، 5 سنتيمتراً ، وشكله دائري تقريبا . وهو طري ولين تخرج من جانبيه كل نصف سنتمتر خيوط رقيقة هر جذور الأعصاب يعمل الحبل الشوكي باتجاهين ، مثل خط الهاتف . وهو بين من الاتصالات بين الجسم وبين الدماغ حيث ينقل الى الدماغ "الرسائل " الواردة من كل أنحاء الجسم على شكل أحاسيس وإثارات ومشاعر وإحساس بالألم والسخونة والبرودة والضغط " ثم ينقل الأوامر التي يصدرها الدماغ الى عضلات الجسم بالحركة أو السكون . وتقع الجذور التي تحمل الأوامر الصادرة عن الدماغ في الجزء الأمامي من الحبل الشوكي، بينما تقع الجذور التي تحمل الرسائل الواردة من الجسم في الجزء الخلفي من الحبل. ما هو السائل النخاعي الشوكي؟ الحبل الشوكي - أو النخاع الشوكي - داخل القناة الشوكية كالدماغ في الجمجمة ، كلاهما يسبح في سائل لا لون له ، يسمى السائل النخاعي الشوكي (Cerebral Spinal Fluid C S F) وهو يقوم بوظيفتين . الأولى: تغذية الدماغ والنخاع الشوكي، والثانية : حمايتهما من خلال عمله كوسادة مائية. ما هي السحايا؟ Meningitis انها البطانة النأعمة في الجمجمة والقناة الشوكية ، وهي تحتوي على السائل النخاعي الشوكي وعلى الدماغ ، أو الحبل الشوكي. ما هو " الذيل العصبي"؟ يسمى هذا الجزء بالذيل لأنه عبارة عن حزمة من جذور الأعصاب التي تقع في أسفل العمود الفقري على امتداد آخر 7.5 سنتيمترات من القناة الشوكية تحت نهاية الحبل الشوكي.

تضرر الحبل الشوكي تضرر الحبل الشوكي الأمور قد تحصل فجأة ، فقد يؤدي حادث الى إصابة العمود الفقري والحبل الشوكي. الأسباب الشائعة هي حوادث السير، والحوادث الصناعية ، والطلقات النارية والطعنات والحوادث الناتجة عن الرياضة وخصوصاً الغطس . كما قد ينتج الشلل عن خطأ ما في عملية جراحية لا علاقة لها بالحبل الشوكي، وقد تنكسر نتيجة الحادث واحدة أو أكثر من فقرات العمود الفقري، أو تنحرف من مكانها وتنضغط أجزاء صغيرة من العظم في الحبل الشوكي فتسبب جرحاً أو رضة ، وتكون النتيجة ان يتعطل الحبل الشوكي. ويزداد العطل بازدياد عنف الإصابة . وقد يتضرر الحبل الشوكي بشكل مفاجئ نتيجة مرض لا يؤثر على التركيب العظمي للعمود الفقري، بل يؤذي الحبل الشوكي. وعموماً قد يتحسن الحبل الشوكي بعد مثل هذا العطل المفاجئ ويسترد بعض وظائفه ، أو انه يبقى على حاله دون تحسن ، ومن المستبعد ان تسوء حالته، ويسمى هذا النوع من الشلل "شللاً نهائياً " كذلك قد يصاب الحبل الشوكي بالضرر بشكل تدرجي نتيجة مرض النخاع الشوكي .و العمود الفقري أو كليهما ، وهذا ما يعرف ب "الشلل المتزايد" ماذا يحدت عندما يصاب الحبل الشوكي؟ تتفاوت التأثيرات التي تنتج عن الاصابة بجرح أو رضة ، وتتوقف على الموضع الذي تضرر فيه الحبل الشوكي، وعلى الإصابة ومداها، والسرعة التي حدثت بها . ويقول الناس أحيانا أن فلانا كسر رقبته أو ظهره ، وهم يقصدون أن الفقرات انزلقت وأن بعضها ربما تهشم. الشلل السفلي الشلل السفلي يعني ان إصابة الحبل الشوكي حصلت تحت الرقبة وهذا يؤدي الى انقطاع الرسائل عبر الحبل الشوكي، رسائل الحركة والاحساس ، وقد يكون هذا الانقطاع كاملاً (لا تمر ولا رسالة واحدة على الإطلاق ، كما يحدث كثيراً في الأيام أو الأسابيع الأولى)، أو غير كامل (تمر بعض الرسائل فور الحادث أو المرض المفاجئ، أو بعد بضعة أيام أو أسابيع - أو بعد تجاوز "الصدمة الشوكية " وبدء الشفاء) الشلل الرباعي في الشلل الرباعي يكون الانقطاع في الحبل الشوكي على مستوى أعلى، أي عند الرقبة، ويمكن ان يكون انقطاع الرسائل تاماً أو غير تام . ويؤدي الى شلل الأطراف الأربعة مما قد يعني عدم القدرة على الإحساس بها أو تحريكها، وهو يؤثر على التنفس العميق ويجعل السعال من أجل تنظيف الرئتين أمراً صعباً للغاية ، وذلك نتيجة الشلل في عضلات الصدر. شلل الجهاز الوظيفي الذاتي يترافق هذا النوع من الشلل مع الشلل السفلي ولكن غالبا ما يترافق مع الشلل الرباعي، فإلى جانب الدماغ .الحبل الشوكي اللذين يشكلان الجهاز العصبي المركزي بوجد جهاز وظيفي ذاتي متصل بالحبل الشوكي ولكنه خارج الجهاز المركزي وهو قريب من الحبل الشوكي وموصول به ، وقد يتصل هذا الجهاز فجأة نتيجة حادث أو مرض ، وهو مسؤول عن التحكم بالمثانة لافراغ البول والامعاء للتبرز والوظائف الجنسية عند الذكور (عموما لا تتأثر الوظائف الجنسية عند الاناث ) وعن التحكم بالدورة الدموية داخل الأوعية وعن عملية التعرق . كل هذه الوظائف تتعرض للتوقف أو التقطع حين يصاب الحبل الشوكي أو "الذيل العصبي". ما المقصود ب "مستوى" الإصابة؟ يحدد "مستوى" الإصابة موقع المنطقة التي لا تزال أعصابها المتصلة بالنخاج الشوكي عاملة ، بينما تكون الأعصاب الموجودة تحت هذا المستوى معطلة أو مضطربة ويمكن ان يكون العطل - أو الخلل - كلياً أو جزئياً ، دائماً في الرسم المقابل يظهر الحبل الشوكي والأعصاب المتفرعة منه ، ويظهر الى اليمين أرقام جذور الأعصاب المسؤولة عن ارسال الرسائل الى العضلات . ويعني الانقطاع على مستوى معين ان كل الوظائف تحت هذا المستوى قد تأثرت. مثال" في حال الإصابة على مستوى(T-12) تصاب عضلات الرجلين والأمعاء والمثانة بالشلل الجزئي أو التام ، بينما لا تتأثر عضلات البطن والصدر والذراعين واليدين وعادة ، يخبر الطبيب المصاب عن مستوى إصابته ، فإن لم يفعل عليك بالسؤال. ما هي الصدمة الشوكية ؟ Spinal Shock انها المرحلة المبكرة من رد فعل الجسم على الاصابة في الحبل الشوكي "والجهاز الوظيفي الذاتي". وتستمر هذه الصدمة 2 أو 6 أسابيع وأحياناُ أقل ، خلال هذه المرحلة لا نستطيع التنبوء بما اذا كان الشلل سيكون تاماً أو غير تام ، أو انه سينتهي خلال أشهر قليلة . كما يحصل عند القلة من المحظوظين. اذا كانت اصابتك بالشلل السفلي أو الرباعي ناتجة عن حادث ، فيجب إمهال العظام المكسورة وقتاً كافياً للشفاء والالتحام في أحسن وضعية ممكنة ، ويتطلب ذلك مدة تتراوح بين 8 أشهر و4 أشهر يمنع خلالها الجلوس في السرير أو مغادرته خوفاً من ان تسبب العظام التي لم تلتحم بعد ضرراً إضافياً في الحبل الشوكي. ويجري اليوم تنفيذ العديد من البحوث في حقل إصابات الحبل الشوكي، ويتم تطوير أساليب فنية جديدة باستمرار، غير ان الوضع اليوم يشير الى ان العملية الجراحية على العمود الفقري والحبل الشوكي لا تساعد عموماً على شفائهما.

النتائج الفورية لإصابة الحبل الشوكي الفحص العام أنت لا تشعر بالضغط على الجزء المشلول من جسدك ، حتى لو شعرت بالضغط فلن يكون في استطاعتك التحرك للتخلص منه . وفي الوقت نفسه تنخفض كمية الدم اللازمة لتغذية الجلد المتعرض للضغط انخفاضاً حاداً ، وهذا يعرض الجلد لمخاطر، ولذا يجب ان يساعدك الشخص الذي يعتني بك على أن تغير وضعيتك مرة كل ساعتين أو ثلاث ساعات بحيث تتبدل المناطق المعرضة للضغط. لا تستطيع بعد الاصابة ان تشعر بامتلاء المثانة وبضغط البول والرغبة بالتبول ، وبالتالي لا تستطيع إفراغ المثانة من البول ، ويعني هذا ان على طبيبك أو ممرضك أو مساعدك ان يفرغها لك في أوقات منتظمة ، وتستمر هذه الحال عدة أسابيع فقط ، تتعلم بعدها كيف تفعل ذلك بنفسك. الشيء نفسه ينطبق على العضلات المسؤولة عن التبرز (الخروج )، ولذا يجب مساعدتك ، وعليك أن تتعلم إفراغ احشائك بانتظام بطريقة من طرق عدة. ولأنك لا تستطيع ان تحرك الجزء المشلول من جسدك فان على اخصائي العلاج الطبيعي ان يحركه لكي لا يتصلب أو يتشوه. يجب ان تبقى الأجزاء المشلولة من الساقين واليدين والذراعين والأصابع في وضعيات معينة ، وذلك لضمان انها ستكون فيما بعد قابلة للحركة وفاعلة قدر الإمكان. قد تتوقف "العادة الشهرية " للفترة الأولى من الإصابة عند النساء الشابات ، لكنها تعود الى حالتها الطبيعية عاجلاً أم آجلاً. وقد يجد الرجال أنفسهم غير قادرين على إحداث انتصاب في العضو التناسلي ولكن معظمهم يستعيد هذه القدرة جزئياً على الأقل خلال أشهر قليلة بالإضافة الى العون الذي يجب ان تحصل عليه من الأشخاص الذين يساعدونك ، على أطبائك القيام بتحليل دمك للتأكد من أن تركيبته طبيعية ، ونقل دم اليك اذا لزم الأمر وعليهم أيضا مراقبة ضغط دمك بانتظام لانه قد يكون أدنى من الطبيعي أو أعلى (وخصوصاً عند المصابين بالشلل الرباعي)، كما ان عليهم مراقبة حرارتك التي قد تنخفض كثيراًُ في الأيام الأولى (وخصوصاً عند المصابين بالشلل الرباعي)، والتأكد من عدم وجود إصابات أخرى ، إذ إن إصابة الحبل الشوكي تمنع مرور الرسائل الى الدماغ عند وجود إصابات أخرى (كسر في ساقك مثلاً ) فلا تشعر بها. بالاضافة الى كل الأعطال الوظيفية المذكورة فقد يؤدي الشلل الرباعي الى اضطراب في ضبط حرارة الجسم مما يحدث رعشة من البرد او احساساً بالسخونة وعدم القدرة على التعرق. ستجد ان كل ذلك يشكل تدخلاً هائلاً في أداء الوظائف الطبيعية لجسمك . ولكنك إذا تلقيت العلاج المناسب ، يمكنك ان تتوقع العودة الى الاستقلالية التامة أو شبه التامة في كل شيء تقريباً في فترة تمتد ما بين 4 اشهر و12 شهراً ، حتى لو بقي العطل في عمل الحبل الشوكي. وفي حال الشلل الرباعي الحاد قد تستغرق العودة الى الاستقلالية سنة أو أكثر.

العودة الى الاستقلالية: الجلوس ان الجلوس لأول مرة بعد فترة طويلة من الاستلقاء على الظهر يمكن ان يكون تجربة غريبة. لذلك يجب ان يتم ذلك تدريجياً عندما يأذن لك الطبيب بالجلوس في فراشك بمساعدة من الممرضة أو اخصائي العلاج الطبيعي (الفيزيائي) . تجلس في البداية بانحناء 45 درجة لمدة 10 دقائق : ثم تجلس منتصباً ( 90 درجة ) لمدة 20 دقيقة. وبعد الاعتياد على الجلوس في السرير يمكنك الانتقال الى الكرسي لدقائق قليلة في البداية ، ومن ثم تدريجياً لمدة أطول ، وعليك أن تتعلم كيف ترفع جسدك وأنت على الكرسي كي تتجنب تقرحات الضغط. اذا كان مستوى إصابتك منخفضاً فان الجلوس سيستغرق ثلاثة أيام ، أما اذا كان مستوى إصابتك عالياً فالجلوس يستغرق عشرة أيام بسبب الحاجة الى تكييف الدورة الدموية على هذه الوضعية. واذا جلست بسرعة ولمدة طويلة فقد تفقد وعيك لأن الجهاز العصبي الذي يسيطر على ضغط دمك قد يتعطل ، ويحدث هذا على الأرجح عند المصابين على مستوى عال. واذا فقدت وعيك فإنه بالامكان اعادتك الى رشدك مز خلال إمالة الكرسي للخلف حتى يصبح رأسك على نفس المستوى مع ركبتيك.

العودة الى الاستقلالية: التوازن عندما يصبح بامكانك الجلوس على الكرسي لمدة ساعتين تصبح جاهزاً لتعلم التوازن . ويتطلب ذلك مدة تتراوح ما بين اسبوعين وشهرين ، تبعاً لمستوى ودرجة الشلل عندك فإضافة الى رسائل الإحساس والحركة ينقل اليك الحبل الشوكي أيضاً رسائل أخرى تخبرك عن موقعك بالنسبة للأشياء وعن وضعيات مختلف أعضاء جسمك وعندما يتعطل الحبل الشوكي لا تمر هذه الرسائل الى الدماغ من تحت مستوى الاصابة مما يفقدك القدرة على التوازن ، وكلما ارتفع مستوى الإصابة ، كلما ازدادت صعوبة التوازن دون مساعدة من أحد . أما في أعلى مستويات الاصابة فإن التوازن دون مساعدة قد يكون غير ممكن. في البداية ، ولكي تعرف إذا كنت في وضع عمودي أم لا، يجب ان تتعلم استخدام عينيك بديلاً من احساسك المفقود بالتوازن . اذا جلست أمام مرآة كبيرة يمكنك رؤية أي ترنح في جسدك . لتعود الى الوضع المنتصب ، تستطيع ان تعدل نفسك باستعمال العضلات العاملة فوق مستوى الاصابة ويتطلب ذلك بعض التدرب، ولكنك تستطيع بعد فترة ان تجلس منتصباً دون مساعدة حتى لو أغمضت عينيك ذلك لانك تعلمت استعمال عضلاتك غير المشلولة كي تخبرك عن الوضعية التي أنت عليها ، ومع الوقت تستطيع التقاط وقذف كرة في أثناء جلوسك بلا مساندة . وكذلك أداء مختلف انواع التمارين في تلك الوضعية..

العودة الى الاستقلالية: ارتداء الملابس سوف تتدرب على ارتداء ملابسك بنفسك في اثناء التدرب على التوازن ، قد تجد هذا الامر صعباً جداً في البداية ، لكن المعالج الطبيعي أو معالج التأهيل سيساعدك ويرشدك الى أسهل الطرق لارتداء الملابس ، ومع الوقت والتمرين سترتدي ملابسك بنفس السرعة تقريباً التي كنت ترتديها بها قبل الإصابة بالشلل على المصاب بالشلل السفلي ان يبذل بعض الجهد اللازم لتعلم إرتداء الملابس وهو على الكرسي المتحرك. بذلك تصبح قادراً على الوصول الى ملابسك وارتدائها وخلعها دون الاعتماد على أحد. اما اذا كنت مصاباً بالشلل الرباعي - أي لا تستطيع استخدام يديك - فسيكون الأمر أكثر صعوبة بالنسبة لك ، ولكن حتى في هذه الحال يمكنك من خلال التمرين ان تصل الى مرحلة تستطيع فيها ارتداء ملابس الجزء العلوي من جسمك وربما الجزء السفلي. وقد لا تحتاج للمساعدة إلا في انتعال الحذاء والجوارب ويستحسن تعديل بعض الملابس لتسهيل الأمر. وسيرشدك معالج التأهيل الى طرق التعديل وتجد في مؤسسات تأهيل المعاقين العديد من الكتب والنشرات التي تتحدث عن تعديل الملابس.